“Una mamma”: docu-film per non dimenticare le sfide di chi vive con una malattia rara (VIDEO)

Impossibile restare impassibili innanzi al racconto della storia di Cira Maniscalco e della figlia, affetta da malattia rara. Un viaggio nel dolore, quello che si riesce a fare attraverso “Una mamma”, il docu-film, scritto e diretto dalla giornalista Veronica Femminino, prodotto da SiciliaOnDemand, con il montaggio audio/video di Davide Vallone, che racconta tutta la storia di questa “mamma coraggio”, da anni in prima linea per rivendicare il diritto alle cure della sua bambina. 

Un’opera di documentazione puntuale e completa, della durata di 55 minuti, che non scade nel sentimentalismo né su quel tipo di denuncia sterile che non lascia spazio alla proposta, che ci permette di capire non solo il calvario che vivono le famiglie i cui figli, il più delle volte giovanissimi, si scoprono affetti da una malattia rara. “Una mamma” ci consente di comprendere qual è lo stato delle cose dal punto di vista istituzionale attraverso il contributo dell’assessore regionale della salute, Giovanna Volo, ma anche rispetto a cosa si può e cosa si dovrebbe fare sul fronte giuridico grazie all’intervento dell’avv. Salvatore Costa. Preziosi gli interventi del professore e neurochirurgo del Policlinico Universitario” Paolo Giaccone”, Giovanni Grasso, della giornalista Sonia Sabatino e dell’amica del cuore di Cira Maniscalco, Mariangela Fusaro, grazie alla quale si compone il quadro di una storia che la stessa Maniscalco racconta con l’enorme dignità che appartiene a chi sta portando avanti una battaglia non solo personale.

«Questo lavoro non si configura come un sterile atto di accusa alla Sanità perché alcune cose sono cambiate – spiega la regista Veronica Femminino –, ma vuole fare il punto su quello che è stato e su quel che sarà. Oggi, infatti, ci sono molti servizi in più rispetto a quando questa storia ha avuto inizio. Mi piacerebbe che servisse ad aprire un dibattito con opinioni e proposte, nella speranza che tutti i pazienti siciliani possano curarsi nella propria terra. Vorrei che “Una mamma” suscitasse comprensione perché non tutti hanno il carattere forte di Cira, capace di alzare la voce, senza timore o vergogna nel raccontare la sua storia e nel dire di essersi trovata in difficoltà per garantire la salute della sua bambina. Vorrei che venisse fuori la forza di una mamma, che è poi la forza di tante mamme, capaci di affrontare ogni giorno situazioni simili senza che nessuno lo sappia perché non vogliono o non riescono a esporsi. Non è un caso che io abbia voluto dedicare il documentario a mia madre, Teresa. Anche lei una madre coraggio, anche lei ha lottato contro la sua malattia, uscendone purtroppo sconfitta, infatti è stata per me un esempio, la motivazione ad andare avanti nella mia vita con grande passione e determinazione. Cira Maniscalco mi ha permesso di raccontare la sua storia, nonostante lo abbia fatto più volte nel corso di tutti questi anni, dandomi la possibilità di renderla sotto forma di docu-film. Un’emozione rinnovata, ma ancora più grande».

«La mia battaglia è la battaglia che avrebbe combattuto ogni mamma – afferma Cira Maniscalco –. Io ero una persona timida, che ha dovuto tirare fuori tutta la sua forza. Molte mamme mi chiedono di andare avanti al posto loro perché, dicono, io ho coraggio. Vorrei dire loro che il coraggio è qualcosa che esce dal cuore, è la forza di superare gli ostacoli. Io, il mio cuore, l’ho aperto a Veronica Femminino che da 10 anni segue la mia storia. Il rapporto con lei, da professionale, si è del tutto trasformato perché il suo animo gentile mi ha conquistata. Così è diventato tutto molto semplice. Riguardando insiene a lei il documentario, infatti, mi sono accorta di questa naturalezza reciproca. Quello che mi auguro è che “Una mamma“ possa arrivare a scuotere le coscienze e faccia fare ulteriori passi rispetto a quelli compiuti durante questa lunga battaglia che è sicuramente partita per garantire le cure a mia figlia, ma che lungo la strada è diventata anche quella di tante altre mamme, di tante altre famiglie che lottano per la vita dei propri bambini».

Il docu-film è stato presentato e proiettato oggi nella Sala Mattarella di Palazzo dei Normanni alla presenza della protagonista del docu-film, Cira Maniscalco, presidente del Cosmann, il Comitato regionale per le malattie rare neurologiche e neurochirurgiche che ha creato lei stessa nel 2018, e della regista, Veronica Femminino. Ha moderato il giornalista Manlio Viola.

L’evento fa parte delle iniziative promosse in Sicilia in occasione della “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” che si celebra ogni anno il 28 febbraio. Il docu-film sarà, infatti, proiettato alle 22.25 di mercoledì 28 Febbraio su Video Regione. Sarà, poi, veicolato sui siti editi da SiciliaOnDemand.