Un bambino è nato senza pelle negli Stati Uniti d’America
Ja’bari Gray è nato il 1° gennaio scorso nell’ospedale di San Antonio, in Texas, con un peso normale di tre chilogrammi ma con un’anormalità molto rara: assenza di pelle sugli arti tranne sulla testa e sulle gambe.
I medici avevano dapprima diagnosticato l’aplasia, una condizione della pelle che si manifesta come arresto o sviluppo di un tessuto o di un organo. Questa ipotesi sembrava la più plausibile in assenza di epidermide sul corpo del bambino, secondo l’equipe medica, come riportato da USA Today.
Quando, però, il bambino ha compiuto tre mesi, i medici hanno cambiato la diagnosi. Ja’bari non soffrirebbe, infatti, di aplasia ma di epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica della pelle che la rende estremamente fragile. Questa patologia incurabile provoca la formazione di vesciche sulla pelle, causandone l’erosione. Può anche interessare bocca, esofago, polmoni, muscoli, occhi, unghie e denti. L’epidermolisi bollosa colpisce 20 bambini ogni anno negli Stati Uniti.
Oltre alla malattia della pelle, Ja’bari è nato con il mento attaccato al petto. Anche gli occhi, le dita dei piedi e delle mani sono saldati. Il bambino viene alimentato con un tubo nasale e riceve farmaci antidolorifici. Non riesce a respirare da solo e dovrà subire un intervento chirurgico per liberare le vie respiratorie. L’operazione non è ancora programmata ma la madre del piccolo Ja’bari sta aspettando questo intervento, nutrendo molta speranza.
I genitori di Ja’bari hanno bambini di 5 e 6 anni. Devono sottoporsi a test genetici per verificare che anche loro non siano affetti da questo disturbo cutaneo.
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