Endometriosi, come ci si può prendere cura delle donne che ne soffrono? Ecco cosa dice uno studio

Da sette a dodici anni: questo è il tempo medio che le donne che soffrono di endometriosi attendono tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi della malattia.

Tra queste due fasi, ci sono di solito anni di sofferenza. E questo perché l’endometriosi resta, ancora oggi, una malattia poco nota e su cui la ricerca è insufficiente.

Eppure l’endometriosi non è malattia rara: colpisce circa il 10% delle donne in età fertile o circa 200 milioni di donne e ragazze nel mondo. Si verificavquando l’endometrio (il tessuto che riveste l’utero) migra attraverso le tube di Falloppio e si sviluppa altrove.

Con sintomi quali infertilità, dolore pelvico cronico, cicli dolorosi, rapporti dolorosi, mal di schiena e problemi intestinali, l’endometriosi può influenzare negativamente tutti gli aspetti della vita quotidiana di una donna, tra cui il suo benessere fisico ed emotivo e la sua produttività.

“Nonostante l’onere che grava sulle donne, sulle famiglie e sulla società, l’endometriosi è sottofinanziata e sottovalutata, il che limita la comprensione della malattia e rallenta  l’innovazione nelle opzioni diagnostiche e terapeutiche“, ha affermato la dottoressa Rebecca Nebel, direttrice dei programmi scientifici presso la Society for Women’s Health Research.

In risposta a queste preoccupazioni, un gruppo di lavoro della Society for Women’s Health Research ha pubblicato sull’American Journal of Obstetrics and Gynecology un articolo sulle vie da percorrere per migliorare la diagnosi, il trattamento e l’accesso delle donne alle cure di qualità.

I ricercatori hanno, quindi, identificato gli ostacoli che impediscono alle donne di ricevere la diagnosi corretta e un’assistenza adeguata. Secondo loro, il tabù che circonda le questioni mestruali e la normalizzazione sociale del dolore hanno un ruolo significativo: quante donne hanno sofferto terribilmente durante i cicli e le è stato detto che era normale?

Gli autori dello studio hanno sottolineato, inoltre, la mancanza di conoscenza e consapevolezza della malattia, l’assenza di diagnosi non invasive, i limiti delle attuali opzioni terapeutiche e la difficoltà di accedere alle cure come ostacoli alla prevenzione.

Come, quindi, rimediare e migliorare la diagnosi, la cura e l’accesso alle cure? Per gli autori dello studio è prima necessario finanziare la ricerca sulla biologia fondamentale dell’endometriosi e le sue cause ma anche creare nuovi strumenti diagnostici non invasivi.

Secondo gli esperti, una maggiore istruzione e consapevolezza tra i pazienti, gli operatori sanitari e il pubblico in generale sulla malattia può anche aiutare ad aumentare la velocità e l’accuratezza della diagnosi e del trattamento.

“Alcune donne hanno sofferto di sintomi molto dolorosi di endometriosi per più di un decennio, in parte perché lo stigma sociale attorno alle mestruazioni e ai rapporti dolorosi può renderli riluttanti a discutere i sintomi o cercare cure“, ha affermato la dottoressa Nebel. “Inoltre, le donne che riportano i sintomi possono essere vittime di pregiudizi clinici sessisti ben documentati che hanno portato al rifiuto o al trattamento inadeguato del dolore in alcune di loro“.

È anche necessario, secondo gli esperti, orientare trattamento e cura “verso un approccio multidisciplinare centrato sulla paziente e focalizzato su di lei nel suo complesso, piuttosto che su un sintomo alla volta“.

Attualmente i trattamenti si concentrano sulla soppressione o l’eliminazione delle lesioni endometriali nella speranza di eliminare il dolore e / o l’infertilità, sebbene la relazione tra le lesioni e i sintomi non sia ancora stata compresa al meglio. Tuttavia, queste terapie non sono efficaci in tutte le donne e non possono essere utilizzate in chi prova a diventare mamma.