Bimbo nato con l’Ittiosi Arlecchino, condizione rara della pelle

Un bambino statunitense con una condizione rara della pelle è sopravvissuto contro ogni probabilità.

Il figlio di Alicia Barber, Jamison, un anno, è nato con l’ittiosi Arlecchino, una  mutazione genetica rara che causa una pelle ricoperta da scaglie dure e richiede bagni in candeggina due volte a settimana e un’esfoliazione ruvida per evitare infezioni.

La malattia ha un’incidenza di un caso ogni 500mila e provoca problemi respiratori e di mobilità.

Alicia Barber, 27 anni, è stato ritenuta sterile nel 2013 a causa dell’endometriosi ma, dopo l’intervento chirurgico del 2016 per rimuovere il tessuto cicatriziale in eccesso, è stata in grado di concepire. In ottobre, appreso di essere incinta di due gemelli, perse uno dei feti e, al 7° mese di gravidanza, i medici le dissero che molto probabilmente anche il secondo bambino non ce l’avrebbe fatta.

“Non avevo mai sentito parlare di ittiosi arlecchino prima che il dottore mi prendesse da parte e mi mostrasse un libro di testo con le foto di bambini con questa condizione”, ha raccontato la donna alla stampa locale. Non avevano facce, mani, piedi e dita. È stato traumatizzante e mi hanno suggerito di interrompere la gravidanza“.

“Mentre decidevo cosa fare – ha aggiunto la 27enne – mi è stato detto che avevo superato il punto di ‘non ritorno’, quindi ho dovuto portare a termine la gravidanza. Era spaventoso, non sapevo cosa sarebbe successo e anche la nascita è stata traumatica“.

La donna ha partorito Jamison con un cesareo di emergenza a causa delle sue condizioni, e sia lei che il bambino hanno avuto ulteriori complicazioni dopo la nascita. La donna aveva bisogno di quattro trasfusioni di sangue e Jamison entrò nella nel reparto di terapia intensiva neonatale.

“Nonostante quello che il medico mi aveva detto, ovvero che sarebbe nato morto, ho partorito Jamison. È nato, ha pianto e sapevo che avrebbe combattuto“, ha scritto Alicia Barber su una pagina di GoFundMe per Jamison.

Jamison ora ha bisogno di cure costanti e richiede due bagni d’acqua di 45 minuti al giorno, seguiti da strofinacci con un panno di carta vetrata per rimuovere la pelle dura sul suo corpo.

“È doloroso per lui, così si fa uso della morfina che fa paura perché ha problemi respiratori e ciò può renderlo assonnato – ha raccontato la donna – Accidentalmente ingoia la candeggina quando gliela sto versando sopra la testa e ogni tanto finisce negli occhi. È qualcosa che temo perché soffre. Piange e io ho fatto altrettanto parecchie volte“.

Alicia ora si prende cura di Jamison a tempo pieno, con l’aiuto dell’ospedale e del suo compagno, Kolton Stam, 26 anni.

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La donna ha raccontato che spesso in strada deve fare i conti con gli sguardi interrogativi della gente.

“Riceviamo commenti da estranei e i peggiori riguardano il fatto che siamo negligenti – ha raccontato la donna – Qualcuno ha detto che eravamo genitori cattivi perché gli lasciavano così tante scottature sulla pelle“.

L’obiettivo della famiglia di Jamison è adesso quello di sensibilizzare sull’ittiosi Arlecchino e sono stati in gradi di raccogliere oltre 13mila dollari su GoFundMe in modo che la famiglia possa recarsi a Nashville per una conferenza sulla malattia.