Basta un click per sostenere i bambini con atrofia muscolare spinale
Quasi 12euro raccolti, ma l’obiettivo è ancora al 23%. Con le donazioni i Centri che somministrano il nuovo farmaco salvavita potranno dotarsi di uno psicologo dedicato.
Oltre 300 donatori, quasi 12mila euro raccolti e 113 giorni utili per sostenere ‘dal basso’ un progetto che è sinonimo di ‘vita’ per centinaia di bambini affetti da atrofia muscolare spinale, la prima malattia genetica per mortalità infantile.
La campagna di crowdfunding ‘A un passo dal farmaco #Facciamolotutti‘ di Famiglie SMA – lanciata sul portale For Funding di Intesa Sanpaolo – continua la sua corsa contro il tempo per raggiungere l’obiettivo di 50mila euro, fondi che serviranno a finanziare l’assistenza psicologica per accedere alla terapia con il nuovo farmaco.
“Il supporto psicologico in ottica multidisciplinare è fondamentale all’interno del percorso terapeutico intrapreso – spiega il responsabile del servizio di psicologia dell’associazione Jacopo Casiraghi – dalla comunicazione all’accettazione della malattia, fino alla messa in atto del trattamento e al monitoraggio dei risultati ottenuti: ogni momento dev’essere accompagnato da una consulenza di tipo psicologica e da una comunicazione circolare, affinché possa esserci il giusto valore di comprensione e di consapevolezza. È importante che con il nostro supporto, le famiglie e i pazienti siano nelle condizioni di poter costruire il percorso più giusto per affrontare tale esperienza; per poter dare senso e significato alle scelte fatte, cercando soprattutto di valorizzare i risultati di miglioramento dello stato di vita che questa rivoluzionaria terapia permette di ottenere“.
Oggi più che mai assistiamo a un’integrazione sempre maggiore tra le discipline mediche e psicologiche: all’interno della relazione terapeutica dell’equipe curante, la figura dello psicologo permette infatti di fornire un valido e prezioso aiuto non solo nella gestione delle emozioni di familiari e pazienti, ma anche nella stessa comunicazione da parte dei medici.
La piccola Adele (foto ufficio stampa Famiglie SMA)
Una risorsa professionale che alla luce della complessa somministrazione del farmaco salvavita – iniezione per via intratecale con ricovero ospedaliero – diviene uno strumento efficace nel percorso assistenziale, capace di restituire un senso di speranza e ottimismo verso il futuro.
“La presenza dello psicologo all’interno del setting permette di regolare attraverso delle tecniche cognitive comportamentali specifiche, tutti quegli stimoli di stress che si presentano prima e durante la terapia – afferma la psicoterapeuta Stefania La Foresta, responsabile del servizio di psicologia del centro Nemo Sud di Messina, uno dei primi ad avviare il trattamento in via compassionevole e coinvolto nella campagna crowdfunding – nello specifico, cerchiamo di preparare i piccoli pazienti insieme alle loro famiglie mediante approcci basati sul gioco o su un obiettivo ben preciso. Indovinelli, fiabe, ascolto di musica, utilizzo di pupazzi e giocattoli: tutto questo permette di distogliere l’attenzione dalla situazione di tensione in modo rassicurante, trasmettendo calma e serenità al bambino e soprattutto, la capacità di avere un ricordo meno doloroso dell’esperienza vissuta“.
Ecco perché continuare a donare per sostenere la campagna di Famiglie SMA: una sofferenza in meno, una speranza in più.
LA CAMPAGNA “A UN PASSO DAL FARMACO #FACCIAMOLOTUTTI”
L’obiettivo da raggiungere è di 50mila euro per dotare 5 centri (Policlinico Gemelli – Nemo Roma; Bambin Gesù di Roma; Gaslini di Genova; Nemo Milano e Policlinico G. Martino – Nemo Sud Messina) di uno psicologo dedicato per circa 300 ore.
COME DONARE
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